Combatendo o estigma da epilepsia através de um videoclipe / Fighting epilepsy stigma through a music video

Resumo

Objetivo. Visando diminuir o estigma da epilepsia e o despreparo da população para lidar com as crises epilépticas, o videoclipe "Epilepsia" foi desenvolvido como um instrumento de ensino didático, agradável e memorável para a população leiga. É objetivo desse estudo investigar o potencial pedagógico e sua eficácia em reduzir o estigma em epilepsia através de um videoclipe. Métodos. Um videoclipe musical foi produzido especificamente para este projeto ( https://youtu.be/18En8n7dX74 ), contendo os principais fatores relacionados ao estigma da epilepsia e instruções sobre como agir frente a um indivíduo tendo uma crise epiléptica. Foi aplicada a Escala de Estigma na Epilepsia (EEE), previamente desenvolvida e validada no Brasil, antes e depois da intervenção. Resultados. Foram entrevistados 128 indivíduos da população geral em três cidades no Brasil (Florianópolis – SC, São Paulo – SP e Dourados – MS) antes e depois de assistir ao videoclipe. Observou-se redução estatisticamente significante nos escores antes e depois de assistir ao videoclipe, [38,88 versus 20,81; p < 0,0001]. Esta redução do estigma foi diretamente proporcional ao nível de escolaridade do indivíduo e foi mais proeminente naqueles que desconheciam alguém com diagnóstico de epilepsia antes da intervenção. Quarenta e três (33%) indivíduos afirmaram que segurariam a língua de uma pessoa durante uma crise epiléptica antes da intervenção, enquanto apenas 13 (10%) responderam o mesmo após (p<0,0001). Conclusão. O videoclipe “Epilepsia” mostrou-se eficaz como ferramenta de educação social, em reduzir o estigma na epilepsia, com a vantagem de ser gratuita e de fácil acesso à população.

Introduction: Epilepsy imposes considerable psychological and emotional burden not only on people with epilepsy, but also on their families. It is a stigmatizing condition, as a result of uncontrolled and unpredictable seizures. Interventions to fight stigma in epilepsy exist, however, little is known about their efficacy. Therefore, this study aims to assess people's potential learning and stigma towards epilepsy before and after watching an educational music video. Methods: We composed a song and produced a music video  (https://youtu.be/18En8n7dX74),  addressing the most common stigma issues, attitudes, and perceptions towards someone having a seizure, and evaluated quantitatively the impact of this intervention in the general population using a previously validated protocol in Brazil, the Stigma Scale of Epilepsy (SSE). Results: One-hundred-and-twenty-eight individuals were interviewed in three different cities in Brazil scored 38.88 (median) before and 20.81 after watching the music video (p<0.0001). This reduction of perceived stigma was directly proportional to educational level and it was most prominent among individuals who declared not having any known relative or friend with epilepsy. Fourty-three (33%) individuals declared they would hold the tongue of a person having a seizure before listening to the music, while only 13 (10%) answered the same after the intervention (p<0.0001). Conclusion: Attitudes and perceptions about epilepsy can be easily improved through simple interventions such as watching a short music video, which may be appropriate as a mass media campaign towards minimizing epilepsy stigma.